ALS is een afkorting van Amyotrofe Laterale Sclerose, wat een neurologische ziekte is die vrij zeldzaam is.
Bij de ziekte ALS sterven de motorische zenuwcellen af in het ruggenmerg, de hersenstam en in de motorische cortex van de hersenen.
Door de ALS ziekte zal in het lichaam sterk krachtverlies en eventueel verlamming ontstaan. Het krachtverlies is vooral te merken in de benen, armen en ook in de spieren die nodig zijn om te praten en te slikken. Bij het hebben van de ALS ziekte zal uiteindelijk de dood om de hoek komen doordat de ademhalingsspieren verlammen.
De neurologische ziekte wordt heel soms nog genoemd als de ziekte van Charcot. ALS is een ziekte die veel voorkomt en meestal begint op latere leeftijd. De leeftijd die veel voorkomt bij de aandoening is tussen de 40 en 60 jaar. Ieder jaar stijgt het aantal mensen met de aandoening ALS.
Tot op heden zijn er in Nederland ongeveer 1.400 mensen die de ALS ziekte hebben. ALS is een korte maar heftige ziekte en treft meer mannen dan vrouwen. Ieder jaar sterven 500 patiënten en komen er 500 bij.
Na de theorie, nu de praktijk. Een schoonzoon van iemand die mij heel dierbaar is had ALS. Ja, je leest het goed, had, want hij is zondag jl. overleden. Anderhalf jaar na de diagnose. Hij was 50 jaar. Veel te jong.
‘Ik ben inmiddels overleden’
In verband met privacy noem ik de schoonvader dhr. Pieterse en de schoonzoon Wouter, willekeurig gekozen namen. Toen ik van dhr. Pieterse hoorde dat Wouter ALS had, wist ik direct dat dit geen goed nieuws was.
Toen nog prinses Maxima, had de ziekte op de kaart gezet door mee te doen met de Amsterdam City Swim.
Daarna volgde een confronterende reclamecampagne, je kent ze vast nog wel, de posters met daarop een gezicht en de tekst: ‘Ik ben inmiddels overleden’. Omdat ik Wouter ook een keer ontmoet had, kreeg ALS voor mij ook een gezicht. Ik kende de mensen achter dat gezicht: schoonouders, partner, kinderen.
Steeds een beetje slechter
Als ik bij dhr. Pieterse op bezoek was, vroeg ik hem steevast hoe het met Wouter ging. Dat was iedere keer een beetje slechter. Lopen werd steeds moeilijker, daarna praten, daarna krachtsverlies in zijn armen en handen, daarna het slikken. Ondanks dit alles bleef Wouter altijd even vriendelijk, hij kwam zo lang dat nog ging bij zijn schoonouders op bezoek.
Met de financiële steun van vrienden maakte hij nog een mooie reis met zijn gezin. De dingen die je normaal gesproken over een periode van twintig jaar wil gaan doen, moest hij in één jaar doen. En dat heeft hij gedaan. Wouter heeft me diep geraakt, ik heb enorm veel respect voor hem en voor zijn familie.
Zondag ging het licht uit, zijn lichaam kon niet meer. 50 jaar. Zijn familie en vrienden moeten zonder hem verder. Het verlies is groot.
Amsterdam City Swim
Toen ik hoorde van zijn ziekte kwam ik op het doldwaze idee om met mijn MS-fysiogroepje mee te gaan doen aan de Amsterdam City Swim. Ik landde al weer snel met beide benen op de grond. Kwam al snel tot de conclusie dat dit onhaalbaar is, mijn benen zijn niet meer goed genoeg om in koud water te zwemmen.
Doneren
Het bleef dus bij een idee. Zwemmen in de grachten kan ik zelf niet meer, maar wat ik wel kan is doneren. Dat heb ik dan maar gedaan. Ik hoop jullie ook.
Noot: de man op bovenstaande poster is Weert-Jan Weerts, overleden in 2013
