Paskamer. Mijn eerste blog met de titel Slik ging over de confrontatie met een passpiegel in een te kleine paskamer met te fel licht.

Nu denk ik: so what. Slik 2 is wat serieuzer van aard. Ik moest slikken omdat ik moet stoppen met mijn maandelijkse medicijn en dat is andere koek dan slikken om een maatje meer.

1e Lijns medicatie

Er zijn voor MS verschillende medicijnen beschikbaar. De zogenaamde 1e lijns medicatie. Deze medicijnen, het zijn er drie, worden als 1e ingezet. Doel is de MS remmen, stabiliseren. Alle drie moeten ingespoten worden,
dit gebeurt gewoon thuis, door jezelf. Ik ben ook zo begonnen.

Ik gebruikte Copaxone. Een 1e lijns medicijn, waarbij ik mezelf 1x per dag moest prikken, niet leuk, soms pijnlijk, maar het alles om MS te remmen. Inmiddels komen er nieuwe medicijnen op de markt, deze zijn in pilvorm.
Wel zo makkelijk, maar dat was 8 jaar geleden nog niet zo.

Symptoombestrijding

Naast deze medicijnen die een direct effect kunnen hebben op de MS, zijn er ook veel medicijnen voor de diverse (vervelende) symptomen. Over één medicijn heb ik het eerder gehad: Fampyra, de ‘looppil’.

Omdat ik in een soort van patiëntprogramma zit, krijg ik deze pil nog steeds via het farmaceutisch bedrijf. Hopelijk wordt dit volgend jaar vergoed, dit is echter nog steeds niet duidelijk. Duimen dus.

2e Lijns medicatie

Als de `MS´ medicijnen onvoldoende werken, wordt overgeschakeld op de zgn. 2e lijns medicatie. Na 3 jaar Copaxone (iedere dag prikken) ging ik over op Tysabri: 1x per maand naar het ziekenhuis voor medicatie per infuus. In de periode dat ik Copaxone gebruikte ben ik enorm achteruit gegaan, voor mij werkte dit medicijn dus niet of onvoldoende.

Overstappen naar het 2e lijns medicijn Tysabri vond ik dus helemaal prima. Was ik ook van het 1x per dag prikken af.

Mijn 'Tysabri groepje´

Tysabri werkte voor mij heel goed. Ik ging nog achteruit, maar minder snel. En 1x per maand naar het ziekenhuis gaan was geen probleem. Er was een vast groepje ´lotgenoten´ en omdat we elkaar iedere maand zagen, ontstond er toch een band. Voor mij werkte deze maandelijkse bezoekjes ook nog eens heel relativerend.

Als ik een slecht periode doormaakte, kon ik wel eens flink balen van mijn MS. Vermoeidheid, oogklachten, pijn, niet leuk allemaal. Van het vast ´Tysabri groepje´ was ik de enige die nog kon lopen, de anderen waren al rolstoelgebonden. Het deed me iedere keer weer beseffen dat ik nog zoveel wel kan en dat maakte me heel dankbaar.

Het JCvirus

Medicijnen hebben ook bijwerkingen en omdat MS-medicatie geen aspirientjes zijn, kunnen de bijwerkingen ook ernstiger zijn. Ik had gelukkig nog geen last gehad van bijwerkingen en ging vrolijk door met het maandelijks infuus.

Van iedereen die langer dan twee Tysabri gebruikt, wordt 2x per jaar het bloed onderzocht op de aanwezigheid van het JCvirus. Een virus dat iedereen kan hebben en op zich redelijk onschuldig is. Tenzij je langer dan 2 jaar Tysabri gebruikt. In dat geval wordt de kans op het krijgen van PML, een soort van acute hersenvliesontsteking, aanzienlijk groter.

Een bijwerking dus die niemand wil hebben. Neurologen adviseren patiënten in dat geval om te stoppen met Tysabri. Te zijner tijd kan een ander middel geprobeerd worden. Te zijner tijd, omdat er altijd 3 maanden gestopt wordt met medicatie voordat eventueel overgestapt kan worden op een ander medicijn.

Tot voor kort was Tysabri het enige 2e lijns medicijn dat beschikbaar is, sinds kort is er Fingolimod, in pilvorm, dat is dus dubbel goed nieuws.

Even slikken

Ik ken mensen die moesten stoppen met Tysabri vanwege dat virus. Ik maakte me hier niet druk om, vond het jammer voor ze, maar ik had dat virus niet. Alle testen waren altijd negatief, wat dan weer positief nieuws is. Tot ik vorige maand een telefoontje kreeg van de MS verpleegkundige.

Uit de laatste testen bleek dat ik het JCvirus ook heb. Het advies was om te stoppen met Tysabri. Toen moest ik wel even slikken. Niemand weet natuurlijk wat de toekomst brengt, maar als je MS hebt, weet je bij wijze van spreken niet of je over één maand nog hetzelfde kunt als op dit moment. Een medicijn dat remmend werkt, geeft toch vertrouwen.

Het feit dat ik dit medicijn niet meer mag gebruiken was dus even slikken. Ik heb er wel een traantje om gelaten. Vorige maand had ik mijn laatste kuur, afscheid nemen van mijn vaste groepje en van de verpleegkundigen. Er is ook de onzekerheid, wat doet mijn lijf als ik geen remmende medicatie meer gebruik.

En nog meer slikken

Gelukkig word ik binnenkort getest om te zien of ik in aanmerking kom voor dat andere 2e lijns medicijn, die in pilvorm met de mooie naam Fingolimod. Ook dit is geen aspirientje en is de lijst met mogelijke bijwerkingen groot en Fingolimod is daarom niet voor iedereen geschikt.

Ik hoop maar dat ik deze testen, o.a. op ogen en hartfunctie, goed door kom. Dan kan ik over 2 maanden beginnen met dit medicijn. Word het dus weer slikken, maar dat doe ik dan graag.

Wordt vervolgd dus.